Administrata Amerikane e Ushqimit dhe e Barnave ka publikuar muajin e fundit draftin e një dokumenti drejtuar ndërmarrjeve që mund të ndikojnë në përshpejtimin e zhvillimit të barnave për kurimin e sëmundjeve të rralla pediatrike. “Në këto udhëzime propozohet të hiqet kushti...

Programet televizive që gëzojnë një popullaritet të veçantë, mund të rrisin interesin e publikut për sëmundje të rralla, siç është rasti i serialit të Netflix “Gjëra të çuditshme” (“Stranger Things”) për displazinë kleidokraniale...

Sipas përkufizimit të miratuar nga Bashkimi Evropian, sëmundjet e rralla janë ato që prekin më pak se 5 vetë në 10,000 (1:2,000). Megjithëse vlerësohet se ka rreth 7.000...

Sot, në Ditën Botërore për Sëmundjet e Rralla, Shoqata Shqiptare e Sëmundjeve të Rralla, në bashkëpunim me Laboratorin e Gjenetikës në QSUT, organizuan një...

“Identifikimi i hershëm i fëmijëve në rrezik për çrregullime gjenetike mund të shpëtojë jetë dhe ekzaminimi i të porsalindurve mund të përmirësojë pabarazitë e kujdesit...

Komiteti i Barnave për Përdorim Njerëzor (CHMP) në Agjencinë Evropiane të Barnave (EMA) ka miratuar barin jetim “Akantior” të kompanisë SIFI, për trajtimin e...

Agjencia Evropiane e Barnave (EMA) prezantoi një program pilot për grupet e ekspertëve në mbështetje të zhvillimit dhe vlerësimit të pajisjeve mjekësore jetime në BE. Ky...